A Arte de Silvio Alvarez: Oficinas de arte - colagem na Associação Brasil Huntington

Conheci Maria Gorette Nunes Marques, uma das fundadoras da Associação Brasil Huntington, por volta de 1998, logo quando cheguei a Joanópolis, a pacata estância turística do interior de São Paulo que escolhi para viver. Na ocasião, por intermédio de Gorette, soube da existência da Doença de Huntington, mas não me aprofundei muito no tema.

A Doença de Huntington (DH) é uma desordem hereditária do cérebro que afeta pessoas de todas as raças em todo mundo. Recebeu o nome do Dr. George Huntington, médico de Long Island (EUA), que publicou uma descrição do que ele chamou “coréia hereditária”, em 1872. Originada da palavra grega para “dança”, coréia se refere aos movimentos involuntários que estão entre os sintomas comuns da DH.

A DH é uma doença degenerativa cujos sintomas são causados pela perda marcante de células em uma parte do cérebro denominada gânglios da base. Este dano afeta a capacidade cognitiva (pensamento, julgamento, memória), movimentos e equilíbrio emocional. Os sintomas aparecem gradualmente, em geral nos meados da vida, entre as idades de 30 e 50 anos. Entretanto, a doença pode atingir desde crianças pequenas até idosos. (fonte: site ABH)

O tempo passou, e nestes 15 anos eu e Gorette nos encontrávamos eventualmente no comércio de Joanópolis e tínhamos notícias um do outro por uma querida amiga em comum, Glaura Rodrigues, já falecida.

Contudo, as sincronicidades da vida fizeram com que viajássemos juntos para São Paulo no mês de junho de 2012 e que pudéssemos colocar os assuntos em dia. Fundada um ano antes de nos conhecermos, a ABH completou 15 anos de existência. Da minha parte, quando conheci Gorette, a colagem era um hobby, ainda nem sequer imaginava tudo o que estava por vir em minha vida neste campo.

Conversamos muito na viagem, falei das oficinas que realizo para públicos de todas as faixas etárias e, assim, surgiu a ideia de promovermos uma atividade artística de colagem com pacientes de Doença de Huntington na sede da ABH, bem próxima da estação Vergueiro do Metrô, em São Paulo.

A ABH – Associação Brasil Huntington, entidade sem fins econômicos, foi fundada em 27.09.97, em Atibaia, interior de São Paulo, por um grupo de 43 pessoas, membros de famílias portadoras da DH, incentivadas por Dr. Walmir Galvão de Almeida Passos, neuropsiquiatra que, na ocasião, defendia sua tese de doutorado sobre esse tema na UNICAMP.

A ABH tem como objetivo localizar, dar apoio e orientação às famílias portadoras da DH no Brasil, além de tornar conhecida a doença; aproximar portadores, familiares, cuidadores e profissionais para troca de experiências e ajuda mútua; incentivar e orientar a formação de grupos regionais; estimular pesquisas e a capacitação de profissionais da saúde; conseguir, dos órgãos de saúde pública, atendimento médico adequado; lutar por políticas públicas que defendam os interesses dos portadores de DH.

(fonte: ABH)

Antes, porém, de iniciarmos as oficinas propriamente ditas, na sede da ABH, sentimos a necessidade da realização de uma oficina teste em meu ateliê. Ministrei uma oficina particular a Gorette que, com sua experiência no trato com os pacientes com Doença de Huntington, pôde avaliar melhor a atividade e sugerir todas as adequações necessárias.

Entre as adaptações estão:

• O tamanho da base de papel cartão passou dos 15 x 15 cm usuais para 20 x 15 cm.

• As imagens e texturas escolhidas nas revistas seriam rasgadas e não recortadas.

• Antes de iniciarmos a atividade de colagem decidimos propor dois exercícios aos pacientes, de forma lúdica, o de rasgar uma ou mais páginas de revistas em pedacinhos pequenos e o de passar a cola em bastão, ainda fechada, sobre a mesa, simulando o movimento da aplicação.

• Ao propor cada etapa da atividade as informações devem ser transmitidas uma a uma, com voz pausada.

• Dependendo do estágio da doença, os cuidadores e familiares podem auxiliar em praticamente todas as etapas da atividade, sugiro apenas que não haja qualquer interferência em dois pontos importantes: o da escolha das imagens, texturas e cores nas revistas e o da definição de onde cada pedaço de papel será colado na base.

A primeira oficina de colagem realizada na ABH, em agosto de 2012, contou com a participação de 3 pacientes em diferentes estágios da doença. O resultado foi surpreendente, já que havíamos aventado a hipótese dos pacientes não conseguirem realizar a atividade completa.

Retornei à sede da ABH no mês seguinte para uma segunda oficina, esta para familiares, e cuidadores. No início da atividade, o paciente Reginaldo Silva, que havia participado da primeira oficina, mostrou algo que muito nos alegrou. Trouxe com ele 6 trabalhos de colagem produzidos em sua casa depois que tomou contato com a técnica na primeira oficina.

Para a atividade com familiares e cuidadores contei com o suporte da arte educadora Sueli Poppi, aluna da pós-graduação em Arteterapia da Unip, curso este coordenado pela Profa. Patrícia Pinna Bernardo. Retornamos ao formato usual da base em papel cartão 15 x 15 cm das minhas oficinas tradicionais e os participantes puderam utilizar tesoura. A proposta era que a textura de fundo fosse rasgada e a figura central recortada.

Ao trabalhar com pacientes de Huntington, pude sentir na prática suas limitações, e pude me certificar que eles podem, sim, se comunicar através de outras formas que não a fala, trazendo para a colagem sentimentos que não conseguem expressar verbalmente. Pude sentir que eles têm muito a dizer. Para os familiares/cuidadores, a colagem foi um momento de desligar-se da rotina, um tempo para si.

Agradeço a toda diretoria, equipe e membros da Associação Brasil Huntington pela maravilhosa oportunidade de realizar este trabalho. Está sendo uma experiência extremamente gratificante que levo para toda a vida.